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Beispiel: David Vetter
1971 - 1984

David Phillip Vetter ist der zweite Sohn der Familie Vetter, bei dem die Erkrankung X-SCID festgestellt wird. Bei X-SCID liegt das defekte Gen auf dem X-Chromosom, daher sind nur Jungen betroffen (Mädchen tragen im Gegensatz zu Jungen ein zweites X-Chromosom, das gewöhnlich eine intakte Kopie des Gens enthält). Der erste Sohn stirbt sieben Monate nach der Geburt – Diagnose: „ein fehlendes Immunsystem“. Die behandelnden Ärzte sagen den Eltern eine 50%ige Chance voraus, dass der nächste Junge gesund zur Welt kommt. Außerdem sei es im Falle einer Erkrankung möglich, das Kind solange in einem sterilen Isolator zu behandeln, bis ein geeigneter Knochenmarkspender gefunden wird.

 

Alles, was David zum Leben benötigt, Luft, Wasser, Essen und Kleidung muss desinfiziert werden, bevor es ins Sterilzelt gelangt. Ein passender Knochenmarksspender wird nicht gefunden und so ist die „Bubble“, die als vorübergehende Lösung gedacht war, jetzt sein Zuhause. Ein eigener Raum wird David zunächst im Krankenhaus zur Verfügung gestellt und im Laufe der Jahre muss David mehrmals umziehen, da er und die „Bubble“ einen immer größer werdenden Raum beanspruchen. Die Eltern und Wissenschaftler versuchen, David ein halbwegs normales Leben zu ermöglichen, mit Unterricht und Fernsehen. Aber David realisiert mehr und mehr seine Situation und wird sich der Welt „draußen“ bewusst. Dieses Bewusstsein und das Fehlen von direktem, menschlichem Kontakt führen mit der Zeit zu psychischen Problemen. David wird zunehmend aggressiv und depressiv. Ein eigens von der NASA hergestellter, 50.000 Dollar teurer „Raumanzug“, der ihm mehr Freiheit verschaffen soll, bringt nicht den gewünschten Erfolg. Am Tag der Übergabe weigert sich David den Anzug vor der Presse und vor den Wissenschaftlern zu demonstrieren. Auch danach trägt er den Anzug nur wenige Male bevor er heraus wächst – das Nachfolgemodell trägt er gar nicht.
 

Nach einigen Jahren wird die Situation immer schwieriger. David ist ein fast ausgewachsener Junge und die Aussicht auf Heilung ist genauso gering wie bei seiner Geburt. Die Ärzte haben Angst, dass David mit zunehmendem Alter immer unberechenbarer und damit unkontrollierbar wird. Die Eltern und Ärzte entscheiden sich jetzt doch für eine Knochenmarksspende von seiner Schwester Katherine. Wenige Monate nach der Transplantation bekommt David Fieber, Durchfall und Erbrechen, gefürchtete Nebenwirkungen einer nicht optimal verlaufenden Knochenmarktransplantation. Um ihn behandeln zu können, müssen ihn die Ärzte aus dem Sterilzelt nehmen. David Vetter verlässt 1984 zum ersten Mal die „Bubble“. Katherines Knochenmark enthält ein ruhendes Epstein-Barr-Virus, das sich in Davids Körper ungehindert ausgebreitet hat und jetzt Krebs auslöst. Zwei Wochen später stirbt David.

Eine Gentherapie stand für ihn damals noch nicht zur Verfügung. Das Konzept war zwar schon entwickelt, nicht aber die dafür notwendige Technologie.

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